Рассеянный склероз


Любовь и рассеянный склероз


Больные рассеянным склерозом часто убеждаются в том, что положительная самооценка и открытость в общении помогают преодолеть барьеры в создании личных отношений.

Путешествие по тернистому пути личных отношений может быть непростым даже для совершенно здоровых людей. А если у вас к тому же серьезное нейродегенеративное заболевание – например, рассеянный склероз, – это может создавать дополнительные барьеры «на каждом повороте» – от необходимости решить, стоит ли говорить о своей болезни на первом же свидании, до борьбы со специфическими нарушениями в интимной сфере, возникающими на определенных стадиях болезни.

И все же, несмотря на то, что ваш путь к личному счастью может быть усложнен неожиданными «разворотами на 180 градусов» или «выбором объездных дорог», не сомневайтесь: люди с рассеянным склерозом также могут находить и находят себе партнеров, испытывают радость любви и благополучных длительных отношений.

Чтобы получить представление о том, что может ожидать больного рассеянного склероза на пути к установлению и поддержанию близких отношений, мы обратились к «экспертам» – пациентам зрелого возраста с рассеянным склерозом и специалистам, помогающим им в адаптации к этому сложному заболеванию.

Когда следует рассказать о своей болезни?

У каждого из нас есть свой скелет в шкафу. Но не все из нас умеют выбрать подходящий момент для того, чтобы вытащить его оттуда.

«Я не говорю, что скрывать что-то – это хорошо. Но если вы встретились с человеком в первый раз, то у вас нет особых причин считать, что вы что-то ему должны, - говорит Розалинда Калб, директор центра трудовых ресурсов Национального общества рассеянного склероза. – Если же вы пришли к выводу. что этот человек стоит того, чтобы уделять ему больше внимания и времени - думаю, с этого момента важно научиться доверять друг другу многое о себе и о самых разных сторонах своей жизни».

Но даже в этом случае невозможно предсказать, с какой реакцией вы столкнетесь. Именно это пришлось узнать на своем опыте 28-летней Мишель Маллис, уже пять лет страдающей рассеянным склерозом. «Рассказать кому-то о своей болезни – это всегда повод для внутренней борьбы по многим причинам. Например, когда ты только знакомишься с кем-то, то в разговоре на эту тему нет ничего приятного или занимательного. Тебе задают много вопросов «общеобразовательного характера». Приходится пускаться в длинные разъяснения - а ведь еще неизвестно даже, понравится ли тебе человек или нет?» - считает Мишель. Поэтому прошло целых три месяца, прежде чем она решилась рассказать о своей болезни человеку, с которым встречалась.

«Он страшно обиделся, что я скрыла это от него. Наверное, он даже посчитал меня обманщицей. В результате он отказался продолжать встречаться со мной», - говорит Мишель.

Теперь она ведет себя иначе.

«С годами я стала проще относиться к себе и своей болезни, и теперь мне иногда ничего не стоит сказать о ней уже при первой встрече. Кроме того, я теперь встречаюсь с намного более зрелыми и образованными людьми», - говорит Мишель.

Она также признается, что у нее теперь иной взгляд на личные отношения, приписывая это как большей зрелости характера, так и более спокойному отношению к тому, что она больна рассеянным склерозом.

«Я действительно чувствую, что мне стало легче принимать себя такой, как я есть. Соответственно завышенных ожиданий по отношению ко мне не возникает и у других. Я знаю, что только я могу решить - быть ли мне счастливой», - говорит Мишель. «Я не ищу мужчину для того, чтобы он решил за меня эти проблемы.»

Положительная самооценка способствует открытости в отношениях

Как считает Мишель Маллис – если у вас хватает зрелости на то, чтобы принимать свой диагноз как свершившийся факт, то и рассказать о нем другим становится значительно легче.

46-летний Рик Штайнхаус, заболевший рассеянным склерозом 12 лет назад, вспоминает о первом впечатлении, которое произвел на него этот диагноз. «Мое представление о себе пострадало настолько, что мне казалось, что я во многом потерял как личность. Начинаешь спрашивать себя: «Что во мне не так? Почему это произошло? Как такое могло случиться?» - рассказывает он.

«У нас [мужчин] есть такой гонор: мы считаем, что это мы должны заботиться о близких, быть добытчиками и кормильцами”, - сознается Штайнхаус.

Если бы он так и остался при этом мнении, то скорее всего поставил бы крест на личной жизни. Когда он узнал о своем заболевании, он был обручен. Этот брак в конце концов распался. Хотя Штайнхаус и не считает свою болезнь единственной причиной развода, он все же признает: «Свою лепту в распад семьи она внесла».

Сказав своей нынешней девушке о том, что у него рассеянный склероз, Штайнхаус не боялся уронить свой мужской имидж в ее глазах. В то время у него и в мыслях не было ухаживать за нею. «Мы вместе работали. Я ей доверился потому, что, как я ей сказал тогда: «Ты же мой друг, и я хочу, чтобы ты знала.»

Дружба и взаимопонимание переросли в нечто большее. Отношения Штайнхауса с бывшей коллегой длятся уже семь лет. «Я думаю, одна из причин моей привязанности к ней – это ее невероятная способность к сопереживанию», - говорит он.

Укротив свою «мужскую гордость», он сумел сохранить отношения. «Мне потребовалось много времени, чтобы привыкнуть иногда уступать «руководящую роль» подруге - например, чувствуя себя слишком уставшим, чтобы вести машину, сказать: «Может, ты поведешь?»

Проблемы в интимной жизни

«Мне приходится знать свои ограничения и считаться с ними. То же касается и другой стороны в наших отношениях», - говорит Штайнхаус. Для него это означает признать как должное то, что он не всегда в состоянии идти в одном темпе с подругой, гуляя с нею по улицам Нью-Йорка, хотя было время, когда они наравне делали пробежку.

Для многих пар, живущих с рассеянным склерозом, это означает и то, что им заведомо придется столкнуться с проблемой сексуальных дисфункций, которыми страдают до 80% пациентов с рассеянным склерозом.

Причины сексуальных дисфункций

«Нет никакой связи между степенью нетрудоспособности и сексуальной функцией», - говорит Мари Нейми, высококвалифицированная медсестра, работающая в Центре изучения и лечения рассеянного склероза им. Э. И Л. Мелленов при Кливлендской клинике. «Сексуальные дисфункции могут возникать даже у тех, у кого рассеянный склероз протекает без каких-либо явных симптомов».

Хотя установить первопричину нарушения сексуальной функции бывает достаточно сложно, специалисты подразделяют связанные с рассеянным склерозом половые дисфункции на четыре типа.

Первичное расстройство сексуальной функции может быть вызвано наличием склеротических очагов в спинном мозге, приводящих к нарушению проведения сигналов в нервных путях. «Через спинной мозг проходит множество нервных путей, контролирующих разные аспекты сексуальной функции – половое возбуждение, наступление эрекции или оргазма. Именно оттого, что их так много, высока вероятность, что где-то по дороге попадется склеротическая бляшка», - говорит доктор Фредерик У. Фоли, нейропсихолог, специализирующийся на лечении сексуальных дисфункций у больных рассеянным склерозом.