Рассеянный склероз


Прогноз при первично-прогрессирующем рассеянном склерозе


Настоящее и будущее

Мими Мошер, живущая с первично прогрессирующим рассеянным склерозом, смогла ясно увидеть положение дел только тогда, когда потеряла зрение.

Болезнь неуклонно подтачивала ее зрение. Дошло до того, что Мими жила уже в почти постоянных сумерках. Осознание пришло в самый неподходящий для этого момент. «Я вела машину и вдруг почувствовала, что больше не в состоянии это делать, - вспоминает Мими. – Пришлось съехать на обочину и попросить друга сесть за руль вместо меня».

До тех пор Мими жила в состоянии «глубокого отрицания», не желая замечать нарастающие симптомы болезни. Когда болезнь – а это был первично-прогрессирующий рассеянный склероз – наконец заставила ее передать ключи от машины в чужие руки, она «поняла, что в своих планах на будущее придется найти место для этой болезни».

Первично-прогрессирующий рассеянный склероз: будущее туманно

Этим заболеванием страдают десятки тысяч людей в США. Для них, как и для любого из нас, мысли о будущем связаны с самыми обычными заботами: воспитание детей, оплата обучения в колледже, смена работы, покупка дома.

Но есть и другие вопросы, над которыми им приходится задумываться: буду ли я ходить? Смогу ли продолжать работать? Где взять деньги на вспомогательное оборудование, которое мне может понадобиться? Попаду ли я впоследствии в спецучреждение для инвалидов?

В общем, планирование будущего при первично-прогрессирующем рассеянном склерозе - тема не для слабонервных. Тем не менее возможен сугубо практический подход к неопределенности и сложностям, создаваемым этим заболеванием.

На обочине прогресса

По словам Розалинды Калб, психолога американского общества рассеянного склероза, и в физическом, и в эмоциональном плане первично-прогрессирующий рассеянным склерозом сильно отличается от всех остальных форм рассеянного склероза. Можно сказать, это совсем другое заболевание.

«Главное, что бросается в глаза – эти люди чувствуют себя отверженными, когда речь заходит об успехах, достигнутых в лечении других форм рассеянного склероза, - говорит она. – Им словно говорят: это все не для вас – новые методы лечения, результаты последних исследований. Даже со стороны системы здравоохранения ощущается некий недостаток внимания к ним, что-то в духе «увы, для вас мы ничего не можем сделать…»

Кроме того, отличается сам опыт сосуществования с этим заболеванием. В отличие от больных другими формами рассеянного склероза, у которых эпизоды обострений сменяются периодами бессимптомного течения болезни, пациенты с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом с самого начала вынуждены иметь дело с болезнью, сопровождающейся неуклонным ухудшением состояния.

У первично-прогрессирующей формы рассеянного склероза нет «положительных сторон». Разве что отсутствие внезапных приступов – что делает его течение чуть более предсказуемым, чем при других формах рассеянного склероза, которые могут «ударить» неожиданно и резко.

Однако, говорит д-р Калб, если вам известно, что болезнь у вас протекает в прогрессирующей форме – это еще не значит, что вы точно знаете, как быстро и в какой степени она будет прогрессировать.

Скорость прогрессирования непредсказуема

По определению, первично-прогрессирующая форма рассеянного склероза означает усугубление его симптомов с течением времени. Однако темпы его прогрессирования у разных больных могут значительно различаться.

Это стало очевидным после того, как исследователи смогли проследить развитие болезни у сотен людей с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом на протяжении более 20 и более лет. Спустя семь лет после начала заболевания 25% больных нуждались в дополнительной опоре при ходьбе (например, трости). После 25 лет болезни некоторые больные были прикованы к постели – но при этом около четверти наблюдаемых сохраняли способность передвигаться без помощи трости.

Это и другие исследования так и не помогли найти способ предсказать, кто из больных станет нетрудоспособным, а кто нет. Не существует никаких тестов, позволяющих судить о том, как быстро будет прогрессировать заболевание или какие части тела оно затронет.

Равным образом не было найдено никаких способов замедлить прогрессирование этой формы рассеянного склероза. Методы, применяемые в лечении других форм рассеянного склероза, при первично-прогрессирующем рассеянным склерозе действуют плохо. По сути дела, процессы, лежащие в основе первично-прогрессирующего рассеянном склерозе, были открыты лишь недавно. На то, чтобы провести исследования, которые дадут ответы на все вопросы, и протестировать новые перспективные методы лечения, уйдут годы.

У большинства пациентов с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом будут медленно, но верно развиваться значительные нарушения двигательной функции ног. Это состояние называется «прогрессивный спастический парапарез» и заключается в постепенном «одеревенении» ног. Ходить становится трудно, а для многих больных – в конечном счете невозможно.

Разложить страх «по полочкам»: практический подход к борьбе с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом

Заглядывая в будущее, никому не хочется видеть там удручающую перспективу прогрессирующей инвалидности. Сама мысль о том, что ты можешь утратить способность ходить, трудиться, приносить пользу своим близким, может быть невыносимой. Обычная реакция на такие мысли – паника, которую очень скоро сменяет желание переключиться и думать о чем-нибудь другом.

Розалинда Калб учит людей с прогрессирующим рассеянным склерозом контролировать этот страх, преобразуя его в стимул к практическим действиям. «Задача заключается в том, чтобы «разбить» страх на составляющие, а затем разбираться с каждой из них в отдельности», - поясняет она.

«Я задаю пациенту вопрос: чего вы боитесь? Некоторые отвечают: попасть в «дом инвалидов». Для других главный ужас состоит в потере трудоспособности». Д-р Калб советует откровенно ответить самому себе на вопрос: какие именно аспекты болезни пугают вас больше всего?

Когда страх таким образом «разложен по полочкам», д-р Калб советует начать действовать немедленно, выстраивая «план обороны» по каждому из пунктов. Она предлагает пациенту обдумать – что он может сделать уже сегодня, чтобы уменьшить вероятность пугающего исхода или как наилучшим образом подготовиться к нему, если он все же наступит.

«Люди часто думают, что обсуждать эти вопросы – значит искушать судьбу или терять веру в лучший исход, - замечает она. – Но из своей практики я вижу, что это помогает им сохранить чувство контроля над своей жизнью. Нет ничего хуже, чем начинать строить планы лишь тогда, когда кризис уже наступил».

Перестройка во всем – от образа мыслей до планировки дома

Для Мими жизнь с прогрессирующим рассеянным склерозом означает и упорное сопротивление, и вынужденное приспособление к постоянно меняющейся реальности. Не так давно в ее жизни произошел очередной «поворот»: она впервые оказалась лежащей на полу, не в состоянии добраться до кресла.

Первой реакцией была паника. «Я подумала: Господи, я уже инвалид! – вспоминает Мими. «В тот момент я остро почувствовала свою полную беззащитность перед болезнью – до тех пор она вызывала у меня в основном раздражение».

Последовала волна глубокой депрессии, продолжавшейся много недель после происшествия. Теперь она схлынула, и Мими и ее муж Джон больше озабочены тем, как лучше выйти из создавшегося положения: пользование креслом-лифтом для подъема на второй этаж теперь стало опасным.

Пристройку к первому этажу, куда Мими могла бы попадать без каких-либо затруднений, они сочли дорогостоящим, но необходимым решением. Благодаря усилиям Джона, местные строительные фирмы уже пожертвовали часть необходимых строительных материалов. И не забудьте включить телевизор: эта история попала в телепрограмму, посвященную перепланировке жилища.

«Он начал действовать «в режиме спасательных работ», - говорит Мими, рассказывая о том, как Джон рассылал сотни писем, обращаясь за помощью к друзьям, родственникам и бизнесменам. – А я, в кои-то веки, позволила ему это делать».

Как и в случае с Мими, парадоксальная необходимость сжиться с болезнью, одновременно борясь с нею изо всех сил, становится главным стержнем всей жизни больных первично-прогрессирующим рассеянным склерозом. Или, как говорит Мими, «нужно жить сегодняшним днем и радоваться тому, что у тебя есть – ведь неизвестно, в какой момент жизнь отнимет у тебя и это».